Obwohl Familien, in denen ein schwerstkrankes Kind lebt, über Jahre äußerst belastet sind, bekommen sie zu wenig Hilfe. Zum Tag der Kinder- und Jugendhospizarbeit am 10. Februar fordern die Malteser, den Familien insbesondere mehr psycho-soziale Unterstützung anzubieten. „Die Familien konzentrieren sich fast völlig auf die kranken Kinder. Gesunde Geschwister geraten dadurch fast zwangsläufig an den Rand, die Eltern brennen durch die andauernde Herausforderung zunehmend aus, ohne dass sie sich dessen bewusst sind und werden im schlimmsten Fall eines Tages selbst krank “, sagt Antje Schmidt, Leiterin des Ambulanten Hospiz- und Palliativberatungszentrums der Malteser in Magdeburg und Koordinatorin des Ambulanten Kinderhospizdienstes.
Für die schwierige Lebenssituation seien geschulte Ehrenamtliche, die den Geschwisterkindern Zeit und Raum geben, ihre Wünsche zu leben, ebenso wichtig wie das Gesprächsangebot von psychologischen Fachkräften und Seelsorgenden für Vater und Mutter. Antje Schmidt: „Durch die schwere Krankheit der Kinder wird die gesamte Lebensplanungen auf den Kopf gestellt und die Paarbeziehung der Eltern oft extrem belastet. Gesunde Geschwisterkinder werden manchmal zu pflegenden Angehörigen, was sie – zumal in jungen Jahren zwischen sechs und 17 Jahren – in eine Verantwortung nimmt, denen sie noch nicht gewachsen sein können.“
Die Malteser in Magdeburg und Umgebung kümmern sich mit Hilfe von qualifizierten Ehrenamtlichen und einer Koordinatorin (Pädagogin, Pädiatrische Palliative Care, Trauerbegleiterin für Kinder, Jugendliche und Erwachsene) um die besonderen Herausforderungen in Familien mit einem schwerstkranken Familienmitglied. Dies kann ein Kind, Jugendlicher oder ein Elternteil sein. Betroffene Familien bekommen Beratung und Unterstützung durch ehrenamtliche Begleiter und Begleiterinnen. Die Hilfestellung des Ambulanten Kinderhospizdienstes ist kostenlos und unabhängig von Religion, Weltanschauung, Kultur und Herkunft. Antje Schmidt: „Die psycho-soziale Balance der Familie ist extrem wichtig. Sie ist zentraler Baustein, damit dem schwerkranken Kind oder Jugendlichen am besten geholfen und die körperliche und seelische Gesundheit seiner Angehörigen bewahrt wird. Gleiches gilt für gesunde Kinder und Jugendliche, von denen ein Elternteil schwer erkrankt ist und sterben wird. Die Familie ist der wichtigste Raum für alle Kinder – auch bei schwerer Krankheit, Tod und Trauer“
Zahlen-Information:
Rund 50.000 Kinder und Jugendliche und junge Erwachsene sind in Deutschland laut Kinderhospizverein lebensverkürzend erkrankt. In den Kinder- und Jugendhospizdiensten der Malteser arbeiten rund 600 speziell geschulte ehrenamtliche Hospizhelferinnen und Hospizhelfer. Hauptamtliche Koordinatoren und Fachkräfte für soziale Arbeit, Psychologie und Seelsorge unterstützen sie.